Mindstyle // Boekje open over reuma

Ik wilde altijd al een stukje schrijven over Truus, mijn tweede mama. Tweede mama, zeg je? Nou ja, zo goed als. Vanaf mijn geboorte was Truus namelijk mijn oppasmoeder, en dus ook die van mijn zus en mijn broer. Iedere dinsdag en donderdag groeiden we, ook bij haar, een beetje meer op. Spelletjes spelen, serietjes kijken, lunchen, muziek luisteren. Het heeft dat typische gevoel ‘van vroeger’ dat ik bijna niet uit kan leggen. Een warm nest waar we altijd met veel liefde naartoe gingen.

Boekje Open over Reuma - 1

Toen ik twaalf was ging ik naar de middelbare school. Het was ‘niet meer nodig’ om naar Truus te gaan, maar daar kon ik niet helemaal aan wennen. Truus was familie geworden. Dus wanneer het kon, was ik er.

Naast onze eigen ouders, heeft Truus mij en mijn zus en broer dan ook ‘gevormd’ tot wie we zijn. Naast onze liefdevolle ouders hadden we er namelijk nog een warme moeder bij. Het was pas toen ik in de puberteit zat, een jaartje of 14 misschien, dat ik mijn moeder en Truus hoorden praten over haar ‘pijn’. Wat bedoelen ze daar precies mee? Heb ik iets gemist? Hoor ik mezelf nog denken.

Truus bleek reuma te hebben. Eigenlijk al heel lang. Ik wist het alleen niet. Ik schrok en wist eigenlijk ook niet zo goed wat het betekende. Mama legde het uit toen we weer thuis waren. Truus bleek pijn te hebben in haar gewrichten, en soms bijvoorbeeld haar handen moeizaam te kunnen bewegen. Maar nog steeds bleef het voor mij eigenlijk een vaag en breed begrip.

Ze bleek diverse vormen van reuma te hebben gehad. Rond haar 40e gingen haar handen pijn doen, waarna al snel werd geconstateerd dat ze reumatoïde artritis had. Artritis betekent: ‘gewrichtsontsteking’. Een paar jaar later, na het overlijden van haar moeder, kreeg ze er psoriasis bij. De psoriasis zette zich vervolgens om in artritis psoriatica. Deze ziekte veroorzaakt huidproblemen én gewrichtsklachten.

BAM. Dat kwam even aan.
Nu is ze 70. Dertig jaar lang – zo lang ken ik haar nu bijna  – heeft ze dit allemaal meegemaakt. En ik heb er bijna niets van gemerkt. Net zoals velen met mij, denk ik. Want er zijn in Nederland zo’n twee miljoen mensen met reuma. Truus heeft 20 jaar op ons gepast, heeft jaren in de kinderopvang gewerkt, past nog steeds wekelijks op haar vijf kleinkinderen. Hoe heeft ze dit dan allemaal kunnen volhouden? Hoe doet ze dit nu? Ze zal zelf niet snel een boekje opendoen over haar reuma.

Truus ziet haar reuma namelijk niet als ziekte, misschien meer als beperking, maar zelfs daaromheen blijft ze gewoon leven en doen als ieder ander. Hele hevige pijn, zoals sommige reumapatiënten kunnen hebben, heeft ze gelukkig niet. Maar pijn heeft ze wel. En daarvoor moet ze, op dagelijkse basis, wel pijnstillers innemen. In haar leven – als oppasmoeder, in de kinderopvang en nu als oma – gaat ze er altijd creatief mee om. Ze heeft zichzelf trucjes aangeleerd, waardoor een ander – net als ik – niet eens door zal hebben dat ze ergens niet bij kan of iets niet kan optillen. Knap, vind ik, maar daarom des te belangrijker dat we met z’n allen eens wat vaker stilstaan dat veel mensen ergens last van kunnen hebben, of zelfs veel pijn kunnen hebben, zonder dat we er bewust van zijn.

Truus is de meest optimistische persoon die ik ken, praat nooit over negativiteit. Over pijn dus ook niet. En zelfs als daar sprake van is, gaat ze altijd ‘gewoon weer door’. Ze wil zelfstandig in de wereld blijven staan, altijd zelf de touwtjes in handen blijven houden. Hoe erg de pijn in de toekomst ook zal zijn. Pijn in haar gewrichten zal ze altijd wel houden, maar, precies zoals ik Truus al bijna 28 jaar ken, kijkt ze alsnog optimistisch naar de toekomst. Door de moderne technologie is er veel hoop en ‘zijn er allerlei oplossingen’. En ‘normaal blijven leven’ en lekker blijven bewegen zal ze altijd blijven doen.

“Krakende wagens lopen immers het langst,” zegt ze dan. Precies dát typeert mijn lieve Truus.

En wat ben ik trots op haar!

Boekje Open over Reuma - 2

Boekje Open over Reuma - 3

Boekje Open over Reuma - 4

Boekje Open over Reuma - 5

Heb jij reuma? Doe dan nu ook een boekje open en deel je verhaal op www.reumafonds.nl/boekjeopen. Op deze website vind je ook nog meer persoonlijke verhalen van anderen.

Dit artikel is geschreven in samenwerking met het Reumafonds. Bekijk de disclaimer voor meer info.

11 reacties

Frédérique -

Wauw, erg heftig en wat een sterke vrouw! Ik heb bewondering voor haar. Ik herken het feit dat het niet herkent wordt met mijn eigen situatie. Maar pfoe, dit is niet niks! Mooie blog :)

Marianne -

t is inderdaad een schat. Nooit geweten en nooit gemerkt. Zulke positieve mensen maken de wereld mooier! Goed om weer eens even bij stil te staan.

Zoë -

Dank voor je lieve reactie Marianne. En ik ben het helemaal met je eens!

Diane -

Mooi om te lezen….mijn vader had ook deze ziekte…heel herkenbaar, niet klagen, maar dragen!Lief van je om zo te vertellen over ‘ je tweede moeder’!

Zoë -

Inderdaad! :-) En dank je wel!

Cecily -

Mijn schoonmoeder heeft reuma en mijn vader heeft een tijdelijke vorm van spierreuma (duurt waarschijnlijk zo’n 4 jaar) en iemand anders die ik kende heeft veel last gehad van reuma. Hij speelde gitaar sinds zijn jeugd en is daar, ondanks zijn reuma, nooit mee gestopt. Hoewel hij geen barré-akkoorden meer kon spelen. Toen ik me dat bedacht kreeg ik daar erg veel bewondering voor. Dat heb ik ook voor mijn schoonmoeder.

Zoë -

Precies, mooi om te zien en leuk dat je het deelt. Dank je wel Cecily!

Jos van Wijngaarden -

Heel mooi verwoord.

Zoë -

Aah lief, wat leuk om een reactie van jou te krijgen!

Gemma -

Wat een super mooi en hartverwarmend artikel <3 En wat een bikkel die Truus!

Zoë -

Maar echt!!

Reageer ook